Principios generales: ¿siempre hay que operar?
Evolución histórica: de la cirugía temprana al enfoque actual
Durante décadas, muchos casos de DSD se abordaban con cirugías tempranas para "normalizar" la apariencia de los genitales, pensando que esto facilitaría el desarrollo psicológico y social del niño o niña. Se priorizaba la asignación de un sexo claro y una anatomía que encajase en los estándares binarios tradicionales (niño o niña).
Sin embargo, la experiencia de muchas personas adultas con DSD demostró que estas cirugías:
- No siempre mejoraban la calidad de vida.
- En ocasiones, generaban problemas físicos (pérdida de sensibilidad, infecciones, cicatrices) y psicológicos (sentimiento de mutilación, vergüenza, dificultad para aceptar el propio cuerpo).
- Muchas personas no se identificaban con el género asignado tras esas cirugías tempranas.
El enfoque actual: individualizado y prudente
Hoy, los equipos especializados han cambiado radicalmente el enfoque:
- Se reconoce que cada niño/a con DSD es único/a y no hay una receta universal.
- Se prioriza la salud física y emocional por encima de la apariencia genital.
- Se favorece el retrasar o evitar cirugías irreversibles siempre que sea posible, para que el niño o niña pueda participar en las decisiones cuando sea mayor.
Legislación vigente en España y Europa
En España, y en muchos países europeos, la legislación y las guías éticas desaconsejan realizar cirugías genitales irreversibles por motivos exclusivamente estéticos en menores de edad que no puedan participar en la decisión. Se considera que:
- El derecho a la integridad corporal debe protegerse.
- La decisión sobre cirugías que afecten a la identidad sexual o la función sexual futura debe ser tomada por la propia persona cuando tenga suficiente madurez.
Esto no significa que nunca haya cirugías, pero sí que deben justificarse por motivos médicos (salud o función) y no por presión social o estética.
El derecho a decidir del propio niño/a
Cada vez hay más consenso médico y social sobre el derecho de los niños, niñas y adolescentes con DSD a:
- Ser informados progresivamente sobre su cuerpo y su diagnóstico.
- Participar en las decisiones sobre tratamientos y cirugías cuando tengan edad suficiente.
- Aceptar, rechazar o posponer intervenciones que afecten a su cuerpo y a su identidad.
Tipos de intervenciones posibles
En función del tipo de DSD, la anatomía y la evolución de cada niño/a, el equipo médico puede plantear diferentes tipos de intervenciones, que se agrupan en tres categorías principales:
Cirugías genitales externas
Son las intervenciones dirigidas a modificar la apariencia externa de los genitales. Su objetivo puede ser:
- Asegurar la funcionalidad urinaria (que el niño/a pueda orinar sin dificultad).
- Adaptar la apariencia a un sexo determinado (aunque, como hemos dicho, esto ya no es prioritario en muchos casos).
Ejemplos
- Reconstrucción de labios o escroto.
- Creación de una apertura vaginal (vaginoplastia) si no existe.
- Corrección de hipospadias: recolocar el meato urinario en la punta del pene.
Situación actual
- Estas cirugías no son urgentes en la mayoría de los casos.
- Se valoran de forma individualizada, con especial cuidado en preservar la sensibilidad y la función futura.
- Cada vez más se posponen para que el niño o niña pueda participar en la decisión.
Cirugías internas
Son aquellas que implican intervenciones sobre las gónadas (ovarios o testículos) o sobre órganos internos (útero, vagina interna, conductos deferentes).
Ejemplos
- Orquidopexia: recolocar testículos no descendidos.
- Gonadectomía: retirar gónadas no funcionales o con riesgo de tumor (por ejemplo, en disgenesias gonadales con cariotipo XY).
- Creación de una cavidad vaginal: en adolescentes o adultas que nacen sin vagina (por ejemplo, en insensibilidad a los andrógenos).
Situación actual
- Las cirugías internas por motivos funcionales o de salud sí se realizan cuando es necesario (p. ej., testículos intraabdominales que pueden malignizarse).
- Las cirugías internas por motivos puramente estéticos o reconstructivos se posponen cada vez más.
Tratamientos hormonales
En algunos DSD, las gónadas no producen las hormonas necesarias para un desarrollo sexual completo. En estos casos, el equipo endocrino puede recomendar tratamiento hormonal sustitutivo.
Ejemplos
- Inducción de pubertad: iniciar el desarrollo con estrógenos o testosterona.
- Bloqueo puberal: en casos donde se necesita tiempo para decidir el mejor abordaje.
- Terapias hormonales continuas: en DSD con insuficiencia gonadal.
Situación actual
- Estos tratamientos son reversibles (salvo el efecto de las hormonas sobre el crecimiento).
- Se adaptan al desarrollo emocional y social del adolescente.
- Requieren seguimiento estrecho por endocrinología pediátrica.
Cirugías reconstructivas en adolescencia o adultez
En personas con DSD que deseen modificar o adaptar sus genitales a su identidad de género o mejorar la funcionalidad sexual o reproductiva, pueden plantearse cirugías reconstructivas en etapas posteriores.
Ejemplos
- Vaginoplastia o faloplastia en adolescentes o adultos que deseen adaptar su anatomía a su identidad.
- Corrección de cicatrices o secuelas de cirugías infantiles.
- Cirugías de afirmación de género, cuando hay incongruencia de género asociada.
Situación actual
- Estas cirugías son opcionales y personalizadas, adaptadas a los deseos y necesidades de cada persona adulta con DSD.
- Se realizan en equipos especializados, garantizando apoyo psicológico antes y después.
Reflexión clave para las familias
- No todos los niños/as con DSD necesitan cirugía.
- Cada caso se valora de forma individual, sin prisas.
- Las decisiones se comparten con las familias y, cuando sea posible, con el propio niño/a.
- Las cirugías tempranas irreversibles y estéticas son cada vez menos frecuentes.
- El objetivo es preservar la salud, la función y el bienestar psicológico, más allá de la apariencia.
Cuándo pueden plantearse las intervenciones
La necesidad, el tipo de intervención y el momento más adecuado para realizarla dependen completamente de:
- El tipo concreto de DSD.
- El estado de salud general del bebé o niño/a.
- Los riesgos para la salud o la funcionalidad.
- La situación legal y ética actual.
- Las preferencias de la familia (y del propio niño/a, cuando pueda participar).
En general, podemos dividir las posibles intervenciones en diferentes momentos clave:
Al nacimiento o durante el primer año de vida
Situaciones excepcionales
En muy pocos casos, puede ser necesario intervenir de forma temprana. Ejemplos:
- Cuando hay problemas graves para orinar o drenar la orina.
- Cuando existen estructuras internas con alto riesgo de tumores.
- Cuando es necesario colocar testículos que están en el abdomen para proteger su función o evitar complicaciones.
Lo que ya no se recomienda
- Cirugías genitales cosméticas irreversibles, como la reducción de clítoris o la creación de una vagina funcional, salvo en circunstancias médicas excepcionales.
- Estas intervenciones se posponen en la mayoría de los casos hasta que el propio niño o niña pueda participar en la decisión.
En la infancia (de 1 a 10 años)
Cirugías funcionales
Algunas cirugías funcionales pueden realizarse en esta etapa:
- Corrección de hipospadias (colocación de la uretra en la punta del pene).
- Orquidopexia (descenso de testículos no descendidos).
- Reparación de fístulas o problemas urinarios.
Cirugías diferibles
En general, las cirugías con impacto en la identidad sexual futura o en la función sexual (vaginoplastias) se suelen posponer hasta la adolescencia o la edad adulta.
En la adolescencia
Momento clave para la participación activa
A partir de la pubertad, los propios adolescentes pueden empezar a expresar:
- Cómo se sienten respecto a su cuerpo.
- Si desean realizar alguna cirugía para mejorar la función, la apariencia o la comodidad.
- Si necesitan tratamiento hormonal para inducir o completar la pubertad.
Cirugías posibles
- Creación de una cavidad vaginal, si la persona lo desea.
- Reparación de secuelas de cirugías previas (estrechamientos, cicatrices).
- Cirugías reconstructivas para adaptar genitales externos.
Tratamientos hormonales
- Inducción de pubertad con testosterona o estrógenos.
- Bloqueos puberales si es necesario ganar tiempo para aclarar identidad de género o planificar el tratamiento más adecuado.
En la edad adulta
Cirugías electivas y reconstructivas
Al llegar a la edad adulta, las personas con DSD pueden decidir, con toda la información y el apoyo necesario, si desean:
- Realizar cirugías reconstructivas que no se hicieron en la infancia.
- Modificar genitales o estructuras internas para mejorar la función sexual o reproductiva.
- Adaptar su anatomía a su identidad de género (si lo desean).
Libertad y consentimiento pleno
En esta etapa, las decisiones son completamente voluntarias y personalizadas, respetando siempre:
- El derecho a decidir libremente.
- El acceso a información completa y comprensible.
- El acompañamiento psicológico si es necesario.
¿Qué complicaciones pueden existir?
Toda cirugía, sea por salud, función o reconstrucción, conlleva riesgos. Es importante que las familias los conozcan desde el principio para poder tomar decisiones informadas.
Riesgos quirúrgicos generales
Como cualquier intervención quirúrgica, las cirugías asociadas a los DSD pueden conllevar:
- Infecciones.
- Sangrados.
- Reacciones a la anestesia.
- Problemas de cicatrización.
Impacto funcional: orina, sensibilidad, fertilidad
Muchas cirugías genitales y urogenitales afectan estructuras muy delicadas, por lo que pueden generar:
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Área |
Posibles complicaciones |
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Urinaria |
Dificultades para orinar, infecciones recurrentes. |
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Sexual |
Pérdida de sensibilidad, molestias en relaciones sexuales. |
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Reproductiva |
Imposibilidad de tener hijos biológicos (según el tipo de DSD y cirugía realizada). |
Casos frecuentes
- En reducciones de clítoris: pérdida de sensibilidad.
- En reconstrucciones vaginales: estrechamientos o molestias.
- En correcciones de hipospadias: necesidad de cirugías adicionales.
Consecuencias emocionales y psicológicas
El impacto de una cirugía genital va más allá de lo físico. Puede afectar:
- La relación con el propio cuerpo.
- La autoestima.
- La percepción de la propia identidad sexual.
- La confianza en el equipo médico y en la familia.
Muchos adultos con DSD que recibieron cirugías tempranas sin su consentimiento han expresado:
- Sentimientos de pérdida de control sobre su propio cuerpo.
- Vergüenza o dificultad para hablar sobre su historia médica.
- Dificultades para construir una vida sexual plena o satisfactoria.
Riesgo de reintervenciones o cirugías sucesivas
Muchas de las cirugías realizadas en la infancia no son definitivas y requieren revisiones o nuevas intervenciones en el futuro, por ejemplo:
- Revisiones de fístulas o estrechamientos.
- Adaptaciones a medida que el cuerpo crece.
- Correcciones por cicatrices o infecciones previas.
Cirugía no es garantía de "solucionar" el DSD
Es esencial que las familias comprendan que las cirugías, por muy bien realizadas que estén, no eliminan el DSD, porque el DSD forma parte de la biología y el desarrollo completo de la persona.
Enfoque actual: menos cirugía y más acompañamiento
El cambio de paradigma
En los últimos años, ha habido un cambio profundo en la forma en la que se abordan los DSD. Si bien décadas atrás era habitual realizar cirugías tempranas, actualmente la tendencia es la prudencia y el respeto al desarrollo individual de cada niño o niña. Este cambio se ha basado en:
- El testimonio de personas adultas con DSD que expresaron haber sufrido secuelas físicas y emocionales por cirugías innecesarias o impuestas.
- Un mayor conocimiento sobre la variabilidad natural en el desarrollo sexual.
- Una nueva conciencia sobre el derecho a la integridad corporal de los niños y niñas con DSD.
Cambios legales y recomendaciones éticas
En España y en muchos países europeos, la legislación y las recomendaciones médicas han evolucionado. Actualmente:
- Se desaconseja y en algunos casos prohíbe la realización de cirugías genitales irreversibles en niños y niñas sin consentimiento informado de la propia persona (cuando tenga edad y madurez para comprender y decidir).
- Se reconoce que la apariencia genital por sí sola no justifica una cirugía.
- Se promueve un enfoque de decisión compartida, donde las familias tienen toda la información y participan activamente, pero sin presiones.
Excepción: situaciones médicas urgentes
Las cirugías pueden ser necesarias en situaciones donde haya un riesgo para la salud: obstrucciones urinarias, riesgo de tumores o infecciones graves. Estas son muy pocas y siempre tienen un objetivo funcional, no estético.
Un enfoque basado en derechos
El enfoque actual parte de la idea de que:
- Cada persona tiene derecho a crecer con su cuerpo intacto, salvo que haya riesgos médicos reales.
- Las decisiones que afecten a la identidad de género o a la función sexual futura deben ser tomadas por la persona siempre que sea posible.
- El respeto a la diversidad corporal es un valor positivo que las familias pueden transmitir desde el principio.
El papel de la familia: acompañar sin imponer
Las familias cumplen un papel esencial, que no es decidir por su hijo/a, sino acompañar su proceso de descubrimiento personal, con amor, información y apoyo. Esto incluye:
- Normalizar que hay cuerpos diversos.
- Permitir que el niño/a haga preguntas y exprese dudas.
- Evitar transmitir vergüenza o rechazo hacia el propio cuerpo.
- Mantener una comunicación fluida con el equipo médico.
El papel del equipo médico
El equipo especializado debe:
- Informar con honestidad y empatía sobre las opciones quirúrgicas.
- Aclarar qué es urgente y qué no lo es.
- Presentar las cirugías como opciones, no obligaciones.
- Facilitar apoyo psicológico para que las familias gestionen sus miedos y preocupaciones.
Conceptos clave para recordar
Para cerrar el tema, este es un resumen de las ideas esenciales que las familias deben recordar sobre las cirugías y tratamientos en los DSD:
-
No todos los niños/as con DSD necesitan cirugía
Hay muchos DSD que no requieren ninguna intervención quirúrgica. En otros casos, las cirugías son opcionales o diferibles.
-
No hay que operar por "presión social"
La apariencia de los genitales no define el valor ni el futuro de un niño/a. La prioridad es la salud y el bienestar.
- Siempre hay que valorar riesgos y beneficios.
Las cirugías, aunque bien hechas, no son inocuas. Pueden afectar la función urinaria, la sensibilidad o la fertilidad, y en ocasiones requieren reintervenciones.
- Las cirugías que afectan a la identidad de género deben ser decididas por la persona.
Si no hay una razón médica urgente, las cirugías que modifican genitales o estructuras sexuales deben esperar hasta que el propio niño/a pueda participar en la decisión.
- El respeto a la integridad corporal es un derecho.
Las leyes y las guías médicas protegen el derecho de los niños y niñas con DSD a crecer con su cuerpo intacto, salvo en situaciones médicas justificadas.
- La familia acompaña, pero no decide sola.
Los padres y madres tienen un papel muy importante, pero no deben cargar con la responsabilidad de decidir solos. El equipo médico, el niño/a y en ocasiones otros especialistas (psicólogos, genetistas) participan en la toma de decisiones.
- Cada niño/a con DSD es único/a.
No hay un protocolo único. Lo que es adecuado para un caso puede no serlo para otro. El abordaje es individualizado y basado en las necesidades de cada niño/a y su familia.
- Hay apoyo psicológico y asesoramiento disponible.
Las familias no están solas. Hay psicólogos especializados, asociaciones de familias, guías adaptadas y grupos de apoyo para acompañar todo el proceso.
Autores: C. Tordable Ojeda, D. Cabezalí Barbancho