¿Podrá tener hijos en el futuro?
Depende del tipo de DSD
La capacidad reproductiva es muy variable según el tipo de DSD y el desarrollo de las gónadas (ovarios o testículos). En algunos casos, sí será posible tener hijos biológicos, aunque quizás con apoyo médico (estimulación hormonal, técnicas de reproducción asistida). En otros, la fertilidad será limitada o inexistente.
Casos posibles
- Ovarios o testículos funcionales: posibilidad de fertilidad, aunque puede necesitarse apoyo.
- Gónadas no funcionales: puede no haber células reproductivas (óvulos o espermatozoides), por lo que la fertilidad biológica es muy improbable.
- Útero ausente: en algunos DSD con cariotipo XY, aunque la apariencia sea femenina, no hay útero, por lo que no es posible un embarazo.
Mensajes clave
- No es posible predecirlo en el nacimiento.
- Hay avances en fertilidad y reproducción asistida.
- Ser padre o madre no siempre significa biología (adopción, donación de gametos, etc.).
¿Tendrá una vida sexual normal?
Depende de varios factores
La función sexual futura dependerá de:
- La anatomía específica de cada niño/a.
- Si ha habido cirugías tempranas y cómo se realizaron.
- El acompañamiento psicológico y la información que reciba sobre su cuerpo.
Cirugías y sensibilidad
Algunas cirugías genitales pueden afectar la sensibilidad y la respuesta sexual en la adultez. Por eso es tan importante evitar cirugías innecesarias y centrarse en preservar la función y sensibilidad.
Más allá de lo físico
La sexualidad no es solo biología. La autoaceptación, la comunicación con la pareja y la información adecuada son claves para que las personas con DSD puedan tener una vida sexual satisfactoria.
Mensajes clave
- Una vida sexual plena es posible.
- La clave es preservar la sensibilidad y la función.
- La sexualidad es un aprendizaje, no solo una función biológica.
¿Cómo le explicamos su situación cuando crezca?
Desde pequeños, con naturalidad
Lo mejor es que el niño o niña conozca su historia poco a poco, adaptando la información a su edad y nivel de comprensión.
Primera infancia (3-5 años)
- “Tu cuerpo es especial y único, como todos los cuerpos.”
- “Los médicos nos ayudaron a conocerte mejor cuando naciste.”
Infancia media (6-9 años)
- Introducir conceptos básicos sobre el desarrollo sexual.
- “Hay niños, niñas y personas con cuerpos diferentes, y eso está bien.”
Adolescencia
- Hablar con más detalle sobre su diagnóstico.
- Explicar el impacto posible en fertilidad, sexualidad o identidad.
- Ofrecer materiales y apoyo psicológico si lo necesita.
Evitar “la gran charla”
No es necesario esperar una edad concreta para contar todo de golpe. Es mejor crear un ambiente de confianza, donde el niño/a pueda preguntar y obtener respuestas sinceras.
Mensajes clave
- La verdad adaptada es siempre mejor que el silencio.
- Normalizar su historia desde pequeños evita sentimientos de vergüenza o confusión.
- La información es un proceso continuo, no un momento único.
¿Tendrá problemas de aceptación social?
Depende de cómo lo vivan la familia y el entorno
La reacción de la familia y la manera de explicar su historia condicionan en gran medida cómo el niño/a se percibe y cómo lo vive en sociedad.
Claves para prevenir dificultades
- Normalizar la diversidad corporal en casa.
- Evitar secretismos o tabúes.
- Preparar respuestas sencillas para situaciones sociales.
- Fomentar la confianza en su propio cuerpo.
- Elegir entornos (colegios, grupos) donde se respete la diversidad.
No todos los DSD son visibles
En muchos casos, el DSD no es visible y no es necesario explicar nada al entorno si la familia y el niño/a no lo desean.
Mensajes clave
- La aceptación comienza en casa.
- Con autoestima y seguridad, las dificultades sociales disminuyen.
- El respeto por la diversidad corporal es un valor que se puede educar.
¿Cómo se gestionan las revisiones médicas a largo plazo?
Revisión periódica en unidades especializadas
Los niños/as con DSD suelen necesitar un seguimiento médico a largo plazo para:
- Controlar el desarrollo físico (crecimiento, pubertad).
- Revisar el estado de las gónadas o genitales.
- Ajustar los tratamientos hormonales si son necesarios.
- Detectar posibles complicaciones (por ejemplo, riesgo de tumores en algunas gónadas).
- Acompañar emocionalmente al niño/a y la familia en cada etapa.
¿Hasta cuándo hay revisiones?
- Infancia: revisiones frecuentes (cada 6-12 meses según el caso).
- Adolescencia: revisiones centradas en el desarrollo puberal, identidad y salud sexual.
- Adultez: seguimiento en unidades específicas para adultos con DSD (aún poco frecuentes, pero cada vez más comunes).
El papel de las familias
- Acompañar al niño/a a las revisiones.
- Fomentar su participación progresiva en las consultas.
- Crear un clima de confianza donde el niño/a pueda preguntar.
Mensajes clave
- El seguimiento médico es un acompañamiento, no un control.
- El objetivo es cuidar la salud global, no solo lo genital.
- Cada vez hay más unidades especializadas en DSD.
Autores: C. Tordable Ojeda, D. Cabezalí Barbancho