Recursos y redes de apoyo

  • Importancia de contar con una red de apoyo

    Recibir un diagnóstico de DSD (Desarrollo Sexual Diverso) es una situación que puede generar muchas dudas y emociones, tanto en los padres como en el propio niño/a conforme crece. Aunque el equipo médico es una pieza clave, contar con el apoyo de otras familias, asociaciones especializadas y redes de profesionales puede marcar la diferencia.

     

    ¿Por qué es tan importante buscar apoyo?

    • Permite conocer a otras familias que han pasado por lo mismo.
    • Ayuda a compartir dudas, miedos y experiencias.
    • Proporciona información fiable y actualizada.
    • Refuerza la seguridad de las familias al tomar decisiones.
    • Facilita el acceso a profesionales especializados en DSD.

     

    Recursos y redes de apoyo nacionales (España)

     

    GrApSIA (Grupo de Apoyo al Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos y otras condiciones DSD)

    GrApSIA es la principal asociación de familias y personas con DSD en España. No solo atienden a familias con Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA), sino también a cualquier familia con un diagnóstico de DSD.

    • ¿Qué ofrece?
      • Grupos de apoyo para familias.
      • Encuentros presenciales y online.
      • Material informativo adaptado a diferentes edades.
      • Contacto con especialistas en DSD.
      • Testimonios de personas adultas con DSD.
    • Página web: https://grapsia.org
    • Correo electrónico: contacto@grapsia.org
    • Teléfono: +34 669 99 64 11
    • Redes sociales: Activos en Facebook, Twitter e Instagram.

     

    Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

    Algunas formas de DSD están reconocidas como enfermedades raras. FEDER ofrece:

    • Asesoramiento a familias.
    • Información sobre ayudas sociales.
    • Acceso a grupos de apoyo.
    • Orientación sobre recursos sanitarios.
    • Página web: https://enfermedades-raras.org
    • Teléfono: 918 221 725

     

     Fundación 26 de Diciembre (diversidad y derechos LGTBI)

    Para adolescentes y adultos con DSD que necesiten orientación sobre identidad de género, derechos o discriminación, esta fundación puede ser un recurso complementario.

     

    Recursos y redes de apoyo en la Comunidad de Madrid

     

    Unidades de referencia y hospitales especializados

    En Madrid existen hospitales con equipos multidisciplinares especializados en DSD, que integran pediatría, endocrinología, cirugía pediátrica, psicología y genética. Entre ellos:

    Hospital 12 de Octubre

    • Unidad de Urología Pediátrica, Endocrinología Pediátrica y DSD.
    • Apoyo psicológico a familias.
    • Coordinación con genetistas y cirujanos pediátricos.
    • Teléfono general: 913 908 000 (solicitar consulta en Urología o Endocrinología Pediátrica).

    Hospital Universitario La Paz

    • Unidad de Diferenciación Sexual y Genética Clínica.
    • Apoyo especializado en casos complejos.
    • Teléfono: 917 277 000

    Hospital Gregorio Marañón

    • Unidad de Endocrinología Pediátrica y Genética.
    • Atención a familias con diagnósticos complejos.
    • Teléfono: 914 265 000

     

    Asociación Chrysallis (asociación de familias de menores trans)

    Aunque Chrysallis no es una asociación específica de DSD, puede ser un recurso útil en casos donde surjan dudas sobre identidad de género en adolescentes con DSD.

     

    Apoyo psicológico especializado en DSD (Madrid)

    Varias clínicas y profesionales en Madrid han desarrollado experiencia en acompañamiento a familias y niños/as con DSD. Algunos nombres recomendados por familias en redes de apoyo:

    • PsicoDSD - Psicología y Diversidad Sexual y de Género.
    • Centro TAP - Psicología infantil y adolescente.
    • Psicólogos sanitarios especializados en acompañamiento en diversidad corporal.

     

    Recursos online fiables

    Webs y portales especializados

     

    Nombre

    Enlace

    DSD Familias

    https://dsdfamilias.org

    DSD Genetics (información médica actualizada)

    https://www.dsdgenetics.org

    ISNA (Intersex Society of North America, histórica)

    https://www.isna.org

     

    Materiales y guías para familias

    • Guía para familias de niños y niñas con DSD (GrApSIA): Descargable aquí
    • Guía de la Red de Apoyo a la Diversidad en el Desarrollo Sexual (España).

     

    Grupos de apoyo y encuentros familiares

     

    Encuentros anuales

    GrApSIA organiza encuentros familiares en diferentes puntos de España, donde las familias pueden:

    • Conocer a otras familias con niños/as con DSD.
    • Participar en talleres para padres, niños y adolescentes.
    • Consultar dudas directamente a especialistas.

    Grupos online

    • Grupos de WhatsApp y Telegram gestionados por GrApSIA.
    • Foros privados en la web de DSDfamilias.
    • Encuentros virtuales para resolver dudas y compartir experiencias.

     

    Conceptos clave para recordar

    • Buscar apoyo es una señal de fortaleza, no de debilidad.
    • Hay muchas familias en situaciones similares, no estáis solos.
    • En España y Madrid hay recursos especializados y equipos con experiencia en DSD.
    • Las asociaciones son aliadas valiosas para resolver dudas y encontrar apoyo emocional.
    • La red de apoyo es clave no solo para los padres, sino también para los niños/as y adolescentes.

     

     

     

    Autores: C. Tordable Ojeda, D. Cabezalí Barbancho