Hospital Infantil

Índice

1. Recursos informativos para profesionales sanitarios de Atención Primaria
   • Guías clínicas y documentos de consenso nacionales e internacionales.
   • Protocolos específicos de derivación en el SNS.
   • Formación continuada y plataformas de actualización médica.
2. Recursos específicos para familias: información fiable y adaptada
   • Guías y materiales adaptados a diferentes niveles educativos.
   • Asociaciones de pacientes: papel, servicios y contacto.
   • Recursos audiovisuales y digitales.
3. Redes de apoyo psicosocial y emocional
   • Grupos de apoyo para padres.
   • Espacios de encuentro para adolescentes y adultos con DSD.
   • Recursos online de asesoramiento psicológico especializado.
4. Asociaciones y entidades de referencia en España y a nivel internacional
   • Grupos de pacientes nacionales (GrApSIA y otros).
   • Redes internacionales de apoyo e investigación (DSD Families, InterACT).
   • Plataformas de colaboración entre profesionales y familias.
5. Recursos legales y de derechos para familias y pacientes
   • Documentos sobre derechos de personas con DSD.
   • Información sobre protección contra la discriminación.
   • Guías legales sobre inscripción registral, cambios de nombre y sexo, etc.
6. Materiales adaptados a población migrante o en situación de vulnerabilidad social
   • Materiales en distintos idiomas.
   • Mediación cultural: cómo acceder desde AP.
   • Recursos de apoyo social y económico (alojamiento, transporte, ayudas).

Índice

1. Principios éticos fundamentales en el manejo de pacientes con Desarrollo Sexual Diverso (DSD)
   • Autonomía progresiva del menor.
   • Beneficencia y no maleficencia ante decisiones diagnósticas y terapéuticas.
   • Justicia y equidad en el acceso a cuidados especializados.
2. Consentimiento informado y participación de menores en la toma de decisiones
   • Marco legal español: Ley de Autonomía del Paciente y derechos del menor.
   • Cuándo y cómo incluir al menor en la toma de decisiones.
   • Diferencias entre decisiones diagnósticas, quirúrgicas y de tratamientos hormonales.
3. Cuestiones legales sobre asignación de sexo registral y rectificación en menores y adultos
   • Marco legal actual: inscripción registral al nacimiento y rectificación de sexo.
   • Situaciones específicas en neonatos con genitales ambiguos.
   • Procedimiento de rectificación registral en menores y adultos con DSD.
4. Protección de la intimidad y confidencialidad
   • Manejo de la información clínica sensible.
   • Quién puede acceder al diagnóstico y al historial médico.
   • Comunicación al ámbito escolar y social: límites y precauciones.
5. Controversia ética sobre cirugías genitales en menores
   • Evolución histórica: de la cirugía temprana al modelo de cautela actual.
   • Recomendaciones de sociedades científicas y de derechos humanos.
   • Papel de Atención Primaria ante familias que solicitan información o que presionan para intervenciones precoces.
6. Derechos de las personas con Desarrollo Sexual Diverso y protección frente a la discriminación
   • Normativa vigente: leyes de igualdad y protección frente a la discriminación por diversidad sexual y de género.
   • Protección específica en el ámbito sanitario y educativo.
   • Papel de Atención Primaria en la prevención y detección de situaciones discriminatorias.

Índice

1. Pacientes con diagnóstico tardío: cómo abordar desde AP el impacto emocional y las necesidades específicas
2. Pubertad y desarrollo sexual: vigilancia y detección de problemas evolutivos
3. Riesgos oncológicos y cribado en pacientes con gónadas disgenéticas o residuales
4. Transición a la vida adulta: cómo preparar al paciente y a su familia desde AP
5. Problemas psicosociales o de discriminación en el entorno escolar o social

Índice

1. Primeras palabras: cómo abordar la sospecha de DSD en la consulta de Atención Primaria
2. Manejo de la incertidumbre y del impacto emocional inicial
3. Acompañamiento continuo: el papel de Atención Primaria a lo largo del proceso diagnóstico
4. Apoyo psicosocial a las familias: detección precoz de necesidades emocionales y sociales
5. Apoyo psicosocial al paciente: acompañamiento desde la infancia hasta la edad adulta
6. Comunicación adaptada al desarrollo: cómo hablar con el niño o la niña en diferentes etapas
7. Cultura, diversidad y sensibilidades: adaptación cultural y respeto a los valores familiares

Índice

1. Unidades especializadas y centros de referencia para el abordaje de DSD: situación actual en España
   • Estado actual del proceso de designación de unidades de referencia específicas para DSD.
   • Variabilidad en los circuitos de derivación según comunidades autónomas.
   • Papel de las unidades multidisciplinares en hospitales terciarios.
2. Cuándo derivar: criterios específicos para derivación desde Atención Primaria
   • Criterios clínicos de derivación urgente, preferente o programada.
   • Casos que pueden ser manejados inicialmente en hospitales comarcales o terciarios.
   • Relevancia de una derivación bien justificada para evitar demoras.
3. Cómo realizar la derivación: contenido esencial del informe clínico desde AP
   • Información imprescindible para orientar correctamente al nivel especializado.
   • Importancia de la claridad y de adjuntar pruebas realizadas.
   • Valoración de la documentación fotográfica (consentida) para mejorar la precisión de la valoración inicial.
4. Coordinación entre Atención Primaria y unidades especializadas: mantener el vínculo tras la derivación
   • El papel de AP en el acompañamiento y seguimiento de la familia tras el diagnóstico.
   • Cómo asegurar la comunicación bidireccional entre AP y el equipo especializado.
   • Importancia de la continuidad asistencial y el seguimiento compartido.
5. Apoyo logístico para familias que precisan desplazamiento a otras comunidades
   • Sistemas de cobertura de transporte, alojamiento y manutención para pacientes desplazados fuera de su comunidad autónoma.
   • Procedimientos generales de solicitud de ayudas.
   • Papel de Trabajo Social en la tramitación de estas ayudas. 

Índice

1. Factores de riesgo y antecedentes familiares o prenatales que orientan la sospecha de DSD
2. Algoritmo de decisión inicial: cómo proceder ante hallazgos sospechosos en consulta de AP
   • Cuándo derivar directamente.
   • Cuándo solicitar pruebas básicas desde AP (y cuáles).
   • Cuándo mantener vigilancia sin alarmar.
3. Pruebas complementarias iniciales en el ámbito de Atención Primaria: qué puede solicitarse y cómo interpretarlo
4. Coordinación con el nivel hospitalario y unidades de referencia: circuitos y tiempos recomendados
   • Derivación preferente vs urgente.
   • Papel de AP tras la derivación (seguimiento y apoyo a la familia).
5. Errores frecuentes en la atención inicial de un posible DSD desde AP: cómo evitarlos

Índice

1. Diferenciación sexual: conceptos básicos.
2. Signos de alarma y variaciones que deben hacer sospechar un DSD en neonatos y niños.
3. Exploración genital en el recién nacido: qué debe saber un pediatra de AP.
4. Situaciones específicas en la infancia y adolescencia: cuándo sospechar DSD fuera del periodo neonatal.

ÍNDICE

• Definición y terminología actual.
• Clasificación general y espectro de presentaciones.
• Prevalencia y epidemiología en España.
• Relevancia del diagnóstico precoz desde Atención Primaria.