ÍNDICE
- Definición y explicación sencilla
- Diferencias entre sexo cromosómico, gonadal y genital
- Tipos más frecuentes de DSD (ejemplos: Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Insensibilidad Androgénica, Disgenesia Gonadal…)
- Diferencia entre diversidad sexual (DSD) e identidad de género
Diagnóstico: el camino desde el nacimiento
- Signos iniciales
- Pruebas diagnósticas: genéticas, hormonales, imagen
- Interpretación de resultados: ¿qué significa cada hallazgo?
- Importancia del equipo multidisciplinar (pediatras, endocrinos, cirujanos, psicólogos…)
¿Por qué ha ocurrido? ¿Es hereditario?
- Explicación de causas genéticas, hormonales, cromosómicas
- ¿Es frecuente o raro?
- Riesgo de recurrencia en futuros hijos
- Consejería genética: cuándo y cómo solicitarla
- Diferencia entre sexo biológico, identidad de género y rol social
- Cómo acompañar a los padres en la incertidumbre inicial
- Importancia de respetar los tiempos de cada familia
- Ejemplos de cómo hablarlo con familiares y entorno
Cirugías y tratamientos: ¿qué esperar?
- Cirugías posibles: cuándo, por qué y cómo se plantean
- Enfoque actual: el papel de la cirugía en los DSD, cuándo esperar y cuándo actuar
- Manejo hormonal: pubertad inducida, bloqueo puberal, etc.
- Enfoque centrado en la persona: evitar intervenciones innecesarias en la infancia
- Decisiones compartidas: padres, paciente y equipo médico
- Impacto emocional en los padres: duelo, culpa, miedo
- Cómo explicar la situación a hermanos y otros familiares
- Acompañamiento en la construcción de la identidad del menor
- Recursos psicológicos disponibles (hospitalarios, asociaciones)
Dudas frecuentes de las familias
- ¿Podrá tener hijos en el futuro?
- ¿Tendrá una vida sexual normal?
- ¿Cómo le explicamos su situación cuando crezca?
- ¿Tendrá problemas de aceptación social?
- ¿Cómo se gestionan las revisiones médicas a largo plazo?
- Asociaciones de pacientes y familiares (GrApSIA, etc.)
- Grupos de apoyo (presenciales y online)
- Información fiable y actualizada (webs, libros, guías)
- Contacto con otras familias
Autores: C. Tordable Ojeda, D. Cabezalí Barbancho